Ulike Stomier

Stomi=Åpning

Ordet «stomi» er en generell betegnelse som beskriver et kirurgisk inngrep der det lages en åpning i kroppen. I dette innlegget og generelt på bloggen brukes stomi for å beskrive en tarmåpning som leder urin eller avføring ut av kroppen.

Det finnes ulike typer stomier, men de har både likheter og ulikheter ved hverandre.

Likheter ved stomier er:

• De er laget av tarm og tarmslimhinnen er frisk og rød og lettblødende.
• De er fuktige og myke.
• De er følelsesløse og kjenner ikke smerte.
• Huden rundt stomien skal ideelt sett være som resten av huden.
• Det kan noen ganger blø litt fra stomien, men det er helt normalt.

Ulikheter ved stomier er:

• Noen er midlertidig og andre er permanent.
• De kan ha 1 eller 2 åpninger.
• De kan ha ulik form og størrelse.
• Noen ligger over og andre under hudnivå.
• Noen leder urin og andre avføring.
• Konsistens og lukt varierer.

 

Ileostomi: Ileo=Tynntarm.

En ileostomi er en kirurgisk anlagt åpning mellom tynntarmen og buken. Tynntarmen vår er ca. 6 meter lang. Det er i tynntarmen mesteparten av fordøyelsen skjer. Både vitaminer, mineraler, proteiner, fett og karbohydrater blir sugd opp i kroppen her. Det som ikke blir tatt opp der, går til tykktarmen som det vi kjenner som bæsj. Når du ser en ileostomi er det innsiden av tarmen du ser. Den er laget slik at før stomiåpningen sys til huden brettes tarmen tilbake. En ileostomi kan både være midlertidig eller permanent, avhenger av årsak. Når tykktarmen fjernes, eller er lagt ut for å hvile får man en ileostomi. Formålet med en ileostomi er å lede avføring utenom tykktarmen.

Kolostomi/Colostomi: Kolo/Colo=Tykktarm

En kolostomi er en kirurgisk anlagt åpning mellom tykktarmen og buken. Tykktarmen er ca. 1,5 meter lang. Tykktarmen har to hovedfunksjoner. Den ene er å suge opp vann fra avføringen, den andre er å oppbevare avføringen til tømmingen av tarmen skjer. Den lages på samme måte som en ileostomi. Når du ser den er det innsiden av tarmen du ser og før stomiåpningen sys til huden brettes den tilbake. En kolostomi kan både være midlertidig eller permanent, avhengig av årsak. Formålet til en kolostomi er å lede avføring forbi en syk eller skadet del av tykktarmen/endetarmen.

I forhold til både ileo-og kolostomi kan det hende endetarmen ikke er fjernet og derfor står igjen. Da kan man oppleve at det kan komme slim ut av den når man sitter på do. Dette er fordi den fortsatt er intakt.

Urostomi:

En urostomi er en kirurgisk anlagt åpning mellom urinleder og buken. Formålet med en urostomi er å lede urin ut av kroppen uavhengig om du har en blære eller ikke. For å lage en urostomi, brukes en kort del av tynntarmen som urinlederne sys til tarmen. Den brukes som et rør som urinen kan gå igjennom. Den lages på samme måte som ileo- og kolostomi der, før stomiåpningen sys til huden, brettes den tilbake og det er altså innsiden av tarmen du ser.

Kontinent urostomi:

Det lages en oppsamlingslomme av et stykke tarm, for urin inne i bukhulen. Man tømmer den selv ved hjelp av et kateter. Stomien trenger ikke pose, men dekkes til med en liten bandasje.

Kontinent ileostomi/Kocks reservoar:

En slags «Innvendig stomi». Tynntarmen sys sammen til en oppsamlingslomme for tarminnhold innenfor bukveggen. Stomien er konstruert slik at den skal være tett, derfor er ikke pose nødvendig. Man dekker til åpningen med en liten bandasje. Denne tømmer man selv ved hjelp av et kateter.

Bekkenreservoar:

Man bytter på en måte ut tykktarmen med tynntarmen. Tynntarmen plasseres i bekkenet og sys sammen med endetarmsåpningen. I denne sammenhengen vil man som regel anlegge en midlertidig stomi for at reservoaret skal få hele seg. Når reservoaret skal tas i bruk legges stomien tilbake. Det betyr at man ikke har stomi lenger, men går på do, som man ville gjort hvis man fortsatt hadde tykktarmen. I starten må man belage seg på å gå på do ganske mange ganger om dagen, forhåpentligvis ender man opp med 4-6 ganger om dagen. Det er viktig at lukkemuskelen er intakt, ellers kan det føre til at det siver ut litt avføring. Avføringen vil være mer lik som på en ileostomi (kanskje litt tykkere) enn en kolostomi.

 

Som dere ser så finnes det ulike typer stomier. Årsaken til hvilken stomi en får avhenger av sykdom og sykdomsforløp. F.eks kan mennesker med ulcerøs kolitt/pankolitt få stomi, bekkenreservoar eller kocks reservoar. Mennesker som blir rammet av kreft i f.eks tykktarm, får som oftest kolostomi. Kreft eller sykdom i forhold til blære og lignende er urostomi eller kontinent urostomi et alternativ.

Uansett hvilken sykdom som fører til hva, så får vi alle et forhold til en stomi. Om man etter hvert får et reservoar eller får lagt tilbake tarmen, så har vi alle hatt en stomi og har et forhold til den. Noen synes det er lett å takle, mens andre kan synes det er vanskelig. Det skal man få lov til. Selv om jeg synes det er helt greit, kan andre synes det er vanskeligere i starten. Jeg tror de fleste lærer seg å godta det til slutt.

Det er en av grunnene til at jeg har denne bloggen. Det er å vise at man ikke trenger å bruke for lang tid, men prøve å hjelpe og støtte andre med den endringen som har skjedd med kroppen vår. I neste innlegg tenker jeg å fokusere litt på tankemønsteret mitt og refleksjonene mine rundt det å få stomi.

 

Jeg har hentet min informasjon fra hefter jeg har fått hos Helsebutikken Medi Nor Tromsø. Der jeg går og får mitt stomiutstyr:

Ønsker du mer utfyllende informasjon kan du gå til din nærmeste Helsebutikk/bandasjist eller besøke nettsteder som www.norilco.no -Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

Håper det var interessant lesestoff:)

Utstyr og poseskift

Nå har dere fått et innblikk i min sykdomshistorie og dere har fått møte Stoomy. Jeg tenker det er greit at dere kan få se litt på det utstyret jeg bruker for øyeblikket og hvordan jeg steller og skifter pose på han. Under er det et bilde og en beskrivelse av de ulike produktene. Nederst i innlegget har jeg lagt til en video når jeg skifter.

På bildet under er altså utstyret jeg bruker når jeg skifter:

Når jeg beskriver produktene er det mine meninger. Det er ikke en annonse hvor jeg tjener penger på dette.

1) Klebrefjernespray. Merke: Salts healthcare, med lukt av mint. Dette er en spray jeg bruker for å fjerne platen som allerede sitter på. Man kan bruke vann og kompresser, men jeg synes det er mer effektivt med spray. Jeg liker denne bedre enn andre, siden den lukter mint.

2) Tettering. Merke: SecuPlast, Aloe-Ringer. De inneholder Aloe Vera for å lindre, fukte og beskytte f.eks sår hud. Jeg har slitt med litt sår hud rundt stomien og føler jeg har blitt bedre med disse. Det jeg også synes er bra, er at de er litt fastere, slik at de ikke løser seg opp på samme måte som jeg opplever med mykere ringer eller pasta. Det virker som de holder det tettere mellom platen og huden.

3) Kompresser. Disse bruker jeg for å vaske med. Når jeg vasker bruker jeg bare lunket vann og ikke såpe og lignende. Hvis en for eksempel dusjer  uten pose er det viktig at alt av såpe blir vasket bort, da det kan irritere huden, hvis den blir liggende.

4) Plastpose. Jeg fester en plastpose i buksen, slik at jeg enkelt kan kaste brukt plate, brukte kompresser og lignende. I tillegg er den grei å ha i tilfelle stomien skulle bestemme seg for å bæsje litt mens man holder på.

5) Stomisaks: En saks som er designet for stomiposer. Den er ikke like skarp som en vanlig saks, slik at man unngår å klippe hull i posen. Jeg må klippe hullene i posen min litt større, da min stomi er litt større enn ferdige mål.

6) Pose. Merke: SenSura Mio 1-dels tømbar, 25 mm hullstørrelse. Som nevnt ovenfor så må jeg klippe litt større.

7) Luktfjerner. Merke: Dansac Nodor S. Detter er en væske en kan ha i posen for å minske lukt når man tømmer posen. Det er ikke noe man trenger å bruke og jeg bruker det ikke hele tiden, men driver å tester den for øyeblikket. Jeg merker at det er mindre og av og til nesten ingen lukt når jeg har tømt posen. Jeg ville ikke fulgt instruksjonene på sånn 6-10 dråper, men heller hatt en ganske god dæsh oppi. Bruker jeg 6-10 dråper merker jeg omtrent ingen forskjell.

Dette er bare et fåtall av ganske mange ulike produkter der ute. Jeg har testet noen jeg ved en senere anledning tenkte å skrive litt om.

Her har dere en video på hvordan jeg steller og skifter pose på Stoomy:

I videoen vil dere se at jeg lar en kompress dekke til stomien når jeg for eksempel skal ordne til annet utstyr. Det er på grunn av at jeg ikke har lukkemuskel og det kan av og til hende han velger å bæsje mens jeg skifter. Når det skjer, ler jeg litt og bare å venter til han roer seg.

 

Håper dette var både interessant og litt lærerikt:)

 

Møt min fantastiske lille følgesvenn

I forrige innlegg fikk dere et kort sammendrag av min sykdomshistorie. Jeg vil nå introdusere dere for min fantastiske lille følgesvenn.

Dette er Stoomy aka Påsan og ikke bli overrasket om det etter hvert dukker opp flere navn. Er det ikke kjært barn har mange navn en bruker å si.

cof

cof

Han er en Ileostomi og slik ser altså han ut (ja, jeg betegner han som hankjønn, av en eller annen grunn ble det bare sånn:P). Det betyr at det er tynntarmen min som er lagt ut, på grunn av at tykktarmen er operert ut. Han gjør ikke vondt og jeg merker omtrent ikke at han er der, det er faktisk litt trist av og til. Da må jeg faktisk kjenne etter. Det finnes flere ulike typer stomier og de ser som regel ganske så like ut, men det kan jeg eventuelt snakke om i et annet innlegg om det er av interesse.

Jeg har lyst til å få frem noe jeg ser på som veldig viktig, siden det kan være fordommer, men for det meste vil jeg tro det heller er misforståelser av det å ha eller å få stomi. Jeg kan ikke snakke for alle med stomi, men jeg kan snakker for meg selv og kanskje det også er andre som deler mine tanker.

For det første er jeg veldig glad i min stomi, jeg personlig synes han er ganske så søt. Jeg er ikke lei meg for at jeg har han og hadde heller ikke problemer med å akseptere han. Så ingen trenger å tenke at dette er en byrde eller et problem for meg. Det er kanskje litt rart for andre å høre, siden det faller litt utenfor normalen, men det å få stomi har gjort at jeg faktisk føler meg mer normal enn noen gang. Både normal og litt spesiell på samme tid. Jeg har ikke hatt han lenge, men det han har tilført livet mitt på denne korte tiden, gjør meg bare mer og mer positiv på fremtiden. Jeg kunne sikkert skrevet et heilt innlegg om hvor mye han betyr for meg, men det får være til en annen gang.

For det andre synes jeg ikke min stomi er ekkel eller uhygienisk. Ja jeg har vel å merke en del av tarmen min på utsiden av kroppen, men han er jo omtrent til enhver tid dekket til med en pose. Det er også ganske nødvendig siden, når man har stomi så har man ikke en lukkemuskel og kan derfor ikke kontrollere når avføringen kommer. Jeg har i alle fall ikke problemer med bremsespor for å si det sånn😉 Jeg vasker han hver dag og skifter pose (det er heller ikke noe man trenger, siden det finnes ulike produkter som gir deg mulighet til å skifte etter flere dager). Jeg kan garantere at prompene og avføringen min er luktfritt, så fremst du ikke står inne på do sammen med meg når jeg tømmer posen, men det er vel ikke så vanlig sånn generelt. Og ja, selv om jeg har fått pose på magen så går jeg på do. Bare på en litt annen måte. Faktisk på ulike måter. Jeg kan sitte på do som vanlig, faktisk begge veier, jeg kan også velge å stå eller sitte på huk foran doen. Det er vel smak og behag.

For det tredje så begrenser ikke stomien meg. I stedet for å begrense meg, så har den gitt meg flere muligheter enn jeg hadde før, i alle fall i mine øyne. Jeg kan trene som jeg gjorde før, jeg kan spise, faktisk mer variert enn jeg gjorde før. For oss med stomi vel å merke er det viktig at vi tygger maten godt, for å unngå forstoppelse, men det er vel også anbefalt på generell basis til den «vanlige mann i gata», å tygge maten godt. Jeg må bare legge det til en vane og være obs på det. I tillegg er væskeinntaket noe jeg må ha gode vaner på, for oss skal vi ha minimum 2 liter væske hver dag og den skal ikke bestå av bare vann.

Selv om det i Norge er anbefalt å spise mindre salt, er vi med stomi oppfordret til å spise mer. Det er heller ikke feil å få oppfordring til at saltstenger eller en neve potetgull daglig faktisk kan ha en positiv effekt for oss. Noen salter og sukker er viktig for oss, siden vi ikke har tykktarmen mer, så til alle saltelskere der ute, Woho! It is good to be me!

Jeg kan bade. Nei det er ikke farlig, posen er både vanntett og generelt tett. Jeg vil ikke tro det er verre enn at barn bruker badebleier, som ikke bestandig er tett, eller at mennesker tisser i vannet.

Jeg kan reise. Selv om jeg har stomi, så kan jeg reise, ja jeg kan faktisk reise jorden rundt om jeg ønsker. Noen forhåndsregler bør jeg ta, men det er ikke noe som jeg ser på som et problem. Alle tar vel noen forhåndsregler, før de begir seg ut i den store verden. Det viktigste for meg, er at jeg har nok utstyr med. Jeg mener egentlig jeg har ganske mye frihet. Lange fjellturer, teltturer, jeg er faktisk ikke avhengig av toalett fasiliteter, før bevegde jeg meg ikke på steder det ikke var toalett. Stikkordet her er portable toilet. Jeg har jo mitt med meg overalt😊

Som dere ser så opplever ikke jeg livet med stomi, så mye mer annerledes enn livet uten. Jeg opplever det jo faktisk bedre. Det skal sies, at en slik operasjon gjør noe med deg. Det tror jeg nok enhver operasjon gjør. Vi reagere forskjellig, men det er viktig å se på livet i en helhet og ikke bare der og da. Jeg har tenkt på å senere skrive et innlegg om akkurat dette. Det å omstille seg. Hva jeg gjorde og hvordan jeg tenkte og reflekterte og kom frem til hvorfor stomien var det beste for meg og mitt liv😊

Teksten er, som en kanskje kan oppfatte litt på det humoristiske planet, men med en noe seriøs underbygging.

Håper det var interessant lesestoff😊

Min Sykdomshistorie

Litt lang tekst selv om det bare er en kortversjon, men her kan dere få et innblikk i min sykdomshistorie:

Det hele startet med at jeg i perioder oppdaget blod i do. Det var sånn at det kom og gikk litt, så jeg tenkte det mest sannsynlig var hemoroider. Jeg ble først oppmerksom på dette da blodet ikke forsvant over lengre tid. Det kom blod hver gang jeg gikk på do, hver dag.

Jeg har i mange år slitt med det å gå på do. Følte meg ofte oppblåst og vondt i magen, men det var ikke ofte det kom blod. Jeg lagde meg rutiner rundt do gåingen, endret på matvaner og lagde ulike regler å følge for å klare å fungere på best mulig måte. Jeg fikk det på en måte til å fungere og var ikke klar over at jeg kanskje var syk, siden jeg ikke merket det så veldig på kroppen. Jeg gikk jo på do 1-2 ganger om dagen og det er jo ganske normalt, så jeg tenkte ikke så mye over det. Vi mennesker er jo ganske tilpasningsdyktig. Så det jeg gjorde var bare å tilpasse meg.

For å gå tilbake til da jeg faktisk ble oppmerksom på at noe måtte være galt. For det skal jo ikke være normalt at det er blod, når du går på do. Jeg gikk til legen og forklarte situasjonen. På dette tidspunktet gikk jeg bare på do sånn 1-2 ganger om dagen. Jeg skulle da ta noen avføringsprøver for å se om vi kunne finne ut av dette.

Da prøvesvarene kom viste de at jeg hadde blod i avføring. (Det er forskjell på om en har blod i avføring og det at det er blod i do. I mange tilfeller så kan blod i do skyldes hemoroider, rifter o.l. NB! Det er uansett viktig å sjekke seg skulle noen oppleve blod, då lenge det ikke er mensen).

Som sagt viste svarene blod i avføring. Jeg ble henvist videre til koloskopi. Jeg gjennomførte den i Desember 2016. En kolospi er å få ført et kamera opp i endetarmen/tykktarmen. En kan også komme opp i tynntarmen og man kan følge med på en skjerm selv. Det gjorde jeg. Det er jo litt interessant å kunne se innsiden av seg selv. Ifølge legene så tarmen frisk ut, men vi skulle ta vevsprøver for sikkerhets skyld. Det er gjennom de man kan få helt sikre svar.

I Januar 2017 om jeg husker rett fikk jeg svarene. Jeg hadde en Ulcerøs proktitt. Det betyr at en har betennelse i nederste del av tarmen. Jeg fikk Pentasa stikkpiller. Selv om jeg gikk på dem ble jeg bare verre og verre. Jeg begynte å gå flere ganger på do om dagen, med mye blod. Etter hvert begynte jeg også å miste kontrollen. Det var flere ganger jeg omtrent ikke rakk toalettet før det kom. Jeg dro tilbake til legen. Vi skulle prøve å sette opp dosen, uten hell. Jeg ble bare verre. Nå var det så ille at jeg var på do 30+ ganger om dagen. Det pågikk dag og natt. Søvn var ikke noe jeg kjente til lengre.

Jeg var på dette tidspunktet hjemme hos min mor. Jeg dro til legen der. Han sa vi hadde to alternativer og det var sykehus eller noen andre medisiner. Jeg sa vi kunne jo prøve medisinene. Jeg er dessverre og ja jeg sier dessverre, et slikt menneske som ikke tror jeg er syk før jeg blir overbevist om det. Jeg er dårlig til å lytte til kroppen min. Nok om det, kan heller komme tilbake til det ved en senere anledning. Det var ikke lenge jeg gikk på de medisinene. Tror det bare var noen dager. 4. Mai 2017 avgjorde legen at han skulle kontakte sykehuset og at jeg skulle dit. Jeg lå med over 40 i feber og tror ikke jeg hadde tellingen på hvor mange ganger jeg gikk på do. Tror jeg var mer på do enn jeg gjorde noe annet. 5.Mai dro vi til sykehuset. Det syntes jeg var litt skummelt. Ikke fordi jeg var syk, men jeg tenkte at jeg kanskje ikke var syk nok. (Jepp, det sier en person som går 30+ ganger på do i døgnet, med blod i avføringen). Jeg ble så klart innlagt, siden jeg fortsatt hadde feber og en hvilepuls på over 100. Blodprøvene var heller ikke så bra for å si det sånn.

Innlagt på sykehus:

Noe av det første som ble gjort, var å gjennomføre en ny koloskopi. Denne gangen viste den noe helt annen. Den tarmen jeg hadde sett i desember, var ikke lenger til stedet. Den tarmen vi så nå var syk. De gikk bare 50 cm opp i tarmen, da de ikke turte å gå lengre. Den var full av sår o.l. Den nye diagnosen ble Ulcerøs kolitt. Ulcerøs kolitt er betennelse i større deler av tykktarmen. Jeg ble satt på en blanding av immundempende medisiner, Prednisolon (et kraftig betennelsesdempende middel) og pentasa (jeg gikk på hestemedisin, ifølge legene/medisinerne) Blodprøvene mine hadde vist dårlige verdier på blodprosent, kalsium, albumin osv. Var ganske mange prøver som var dårlig. I løpet av oppholdet mitt på medisinsk avdeling som var 5 uker. Hadde jeg intravenøst 4 eller 6 blodoverføringer, utallige poser med ulike væsker for ulikt formål hver dag, blodprøver hver dag, mange doser morfin mot smerte hver dag, væsker jeg måtte drikke hver dag, tabletter hver dag. Ja det var så mye at jeg nesten ikke husker.

Etter 22 dager på hestemedisin og en siste koloskopi, så viste det seg at ingenting hadde funket. Ulcerøs kolitten satt som en blodigle i meg. Som legen sa så fint «Medisinene holder deg bare stabilt dårlig». Det eneste som kunne hjelpe var operasjon.

Jeg ble flyttet ned på kirurgisk. 9 Juni 2017 var operasjonsdagen og etter eget ønske skulle jeg få stomi. Operasjonen hadde ikke gått helt smertefritt. Tarmen hadde sprukket på tur ut, så operasjonen hadde tatt lengre tid enn antatt, siden de måtte rense ut noe tarminnhold som hadde havnet nede i buken. Jeg var oppe og gikk ikke lenge etter operasjonen. Det føltes bra på mange måter, men det var ikke mange dager det gikk før jeg fikk store smerter i magen. Det viste seg etter hvert at hullet inne i stomien var litt lite og maten kom ikke ordentlig ut og jeg var forstoppet. De prøvde å utvide det med å tømme tarmen min med et kateter, men det hjalp ikke. Når vi skulle prøve å slutte å tømme med kateter, var det rett tilbake til smertene. Det var helt forferdelig vondt.

20. Juni 2017 gjennomgikk jeg andre operasjon for å gjøre hullet litt større og her kunne jeg endelig merke forandring. Det var ikke lenge før jeg kunne spise, var oppe og gikk og følte meg mye bedre. For første gang på en god stund, trengte jeg ikke smertestillende.

27. Juni 2017 ble jeg utskrevet fra sykehuset. Mitt sykehusopphold var på 7 uker og tre dager. Diagnosen ble til slutt Ulcerøs pankolitt (betennelse i tykktarm fra topp til tå for å si det sånn).

Diagnose nå: En betennelse mindre og en stomi rikere<3

 

Da var man plutselig blitt blogger

Jeg trodde aldri jeg skulle starte blogg, men her er jeg.

Grunnen til at jeg starter denne blogger, er på grunn av at jeg 09.06.2017 hadde en operasjon som skulle forandre mye for meg. Jeg fikk en Ileostomi. Jeg har ikke hatt han lenge, men lenge nok til å vite at dette er noe av det mest fantastiske jeg har fått og ser frem til ferden videre.

Jeg ønsker gjennom bloggen å kunne spre glede og komme i kontakt med andre som også lever med denne noe spesielle, men fantastiske lille saken!

Jeg ønsker å kunne dele erfaringer, både det å leve med, men også hvilke produkter som er der ute for oss.  Jeg vil at dere som har stomi, dere som har tanker om å få stomi og dere som ikke har stomi skal kunne få en innsikt i det å ha stomi. Dere må gjerne stille spørmål om det er noe dere lurer på.

Jeg er ganske ny i denne bloggverdenen. Så vi får se hvor det bærer hen:)

Ps: Dere må gjerne komme med ønsker om hva dere har lyst til at jeg skal skrive om. Dette blir jo en blogg med utgangspunkt i mine tanker og erfaringer, men jeg har en fantastisk stomisykepleier jeg tenker det kan være fint å hente råd og fakta hos.